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A paulista Regina Próspero, de 45 anos, luta pelo direito à vida de seu filho Eduardo Próspero, desde muito antes de ele nascer. Dudu, como é conhecido o rapaz que hoje tem 21 anos, é o segundo dos três filhos de Regina. Quando ele ainda estava na barriga da mãe, seu irmão mais velho, Niltinho, já sofria os efeitos da doença hereditária rara com a qual ele também teria que lidar, a mucopolissacaridose.
Conhecida como MPS, tal doença afeta cerca de um a cada 144 mil nascidos vivos e prejudica a formação e funcionamento de órgãos e tecidos. O problema é provocado pela falta ou diminuição de um tipo de enzima importante para o bom funcionamento das células. Assim como o irmão, ainda pequeno, Dudu foi diagnosticado.
Os médicos apontaram que a expectativa de vida do menino era baixa. Niltinho, o mais velho, morreu aos 6 anos, sem nunca ter recebido medicação. Na época, não havia nenhum tratamento disponível no Brasil. Dudu, em 2002, aos 13 anos, ingressou junto com outras sete crianças no primeiro programa de testes para o combate aos efeitos da MPS no País. Recebeu remédios importados dos Estados Unidos e conseguiu levar uma vida normal.
Após garantir na Justiça a continuidade do tratamento a que tem direito, hoje, no quarto ano da faculdade de Direito, ele batalha junto com a mãe Regina, para que outros portadores também sejam beneficiados. Ela fundou e hoje preside a Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores da Mucopolissacaridose.
Juntos, mãe e filho fazem campanha para que os remédios que custam cerca de R$ 50 mil por mês entrem na lista de medicamentos gratuitos do Sistema Único de Saúde (SUS). Dudu destaca a melhoria de vida que teve após receber o tratamento. “Dentro das minhas limitações, tenho uma vida normal. Saio, vou ao cinema, ao shopping e à faculdade. Só consigo tudo isso graças ao remédio.”
Atualmente só é possível conseguir a medicação na rede pública após decisões judiciais favoráveis. Segundo Regina, em média a ação contra o governo demora 8 meses até a autorização sair. “Temos um bebê de 2 meses internado na UTI no Hospital do Coração, em São Paulo. Ele precisa de meio frasco do medicamento por mês, mas a família ainda não entrou com a ação. Se o remédio já estivesse na lista do SUS, os pais entravam com um pedido no posto de saúde e em 30 dias o remédio estaria lá, para salvar a vida do bebê”, destaca Regina.
Para a medicação fazer parte da lista, o Ministério da Saúde tem que provar a eficiência do remédio por meio de um protocolo clínico, um estudo bem fundamentado. De acordo com Regina, tal protocolo já existe e está engavetado há 3 anos.
A associação dos familiares estima que existem 535 portadores de MPS no Brasil, sendo que 301 estão em tratamento – 200 recebem o remédio pelo governo federal e 101 através dos governos estaduais. Eles só conseguiram ter acesso ao medicamento depois de ações contra o poder público. Há pelo menos mais 20 pessoas aguardando decisões judiciais.
Além da dificuldade em conseguir o tratamento, os pacientes sofrem constantemente com a falta de remédios. “Esse ano já faltou oito vezes”, afirma Regina. O tratamento é realizado no hospital através de infusão. O medicamento é diluído em soro e os portadores passam 4h por semana recebendo a mistura. “O remédio é essencial para o portador ter qualidade de vida. Só o medicamento pode reverter alguns quadros negativos. Antes de tomar o remédio, o Dudu só conseguia ir ao shopping de cadeira de rodas. Hoje ele sobe mais de 200 degraus em 3 minutos”, diz Regina.
A geneticista Isabel Furquim, médica da prefeitura de Guarulhos (SP), explica que existem seis tipos de MPS, cada uma com suas particularidades. Apenas três possuem medicamentos disponíveis no mercado. “Sem medicamentos, portadores de tipos mais graves de MPS têm sobrevida de 10 anos. Em tipos mais leves, entre 20 e 30 anos”, afirma. Com o tratamento, os médicos apostam que os portadores podem levar uma vida normal.
Dudu não só pressiona por mudanças, como mantém um blog para divulgar a MPS e sensibilizar a sociedade para outras doenças raras. “Não é só a MPS que é desassistida pelo governo brasileiro”, afirma.
Mobilização e apoio
Dudu e Regina contam agora com a ajuda de Bianca Rinaldi, atriz da “Rede Record”, e de seu marido, o empresário Eduardo Menga, para incluir a medicação contra a MPS na lista do Sistema Único de Saúde (SUS). Sensibilizada com a história de Dudu e com a dificuldade dos portadores, a atriz fundou o Instituto Eu Quero Viver, para apoiar a causa e melhorar o diagnóstico de doenças raras no Brasil. “A situação dos portadores é desrespeitosa. A história do Dudu e a força da Regina me motivaram”, conta.
No momento, o projeto principal do Instituto é coletar assinaturas para um abaixo-assinado que obrigue o governo a subsidiar o tratamento da MPS. “É um trabalho duro. Nunca imaginei que fosse tão difícil conseguir assinaturas. Temos até agora pouco mais de 100 mil e precisamos de 1 milhão”, afirma. Se você quiser ajudar os portadores de MPS e participar do abaixo-assinado, basta preencher o formulário no link: http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado (Folha Universal)
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